2019年11月13日

ALS患者岡部さんの講演を聞いて

 10日に、次女がお世話になっているALS患者である岡部さんの講演があり、長女と一緒に東京へ出かけた。衆議院議員に当選した令和新撰組の船越さんと同じ病気の持ち主である。「境を越えて」というNPOを立ち上げ、介護者不足の現状を打破するために、講演会や介護者養成を図っていく活動を行い始めた方だ。次女は、大学時代にアルバイトで同じ患者の女性の生活支援をきっかけに、このNPOの事務局メンバーになったようだ。
 岡部さんは、馬術に興味を持ち、学生の間は馬術や馬の世話を行い、社会に出てもバリバリの企業家として働いた方である。開拓者精神旺盛の方だ。発病で、その人生は変わったかもしれないが、今度は、重度の障がい者が生きるためにまた、NPOを立ち上げた。次女も、岡部さんを、スタッフを尊敬しているようだ。
 講演を聞き、人の価値は、切り開いていく力、人生を楽しむ力ではないかと改めて思った。
 意思疎通がだんだん困難になり、文字盤とまばたき、目の玉の動きで言葉にする。はじめて会った私は、緊張して、ほとんど話ができなかった。今度会ったときは、どうやって介護者の費用を捻出しているのか詳しく聞きたい。現実的だが、多くの重度障がい者の課題だから。


筋萎縮性側索硬化症とは
筋萎縮性側索硬化症(ALS)とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経(運動ニューロン)だけが障害をうけます。その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。
posted by くるみさん at 20:34| 活動レポート

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